Ontem, foi o dia tão aguardado. O Afonso como tem um quadro clínico estranho, muito estranho, a médica de reumatologia, decidiu encaminhá-lo para Genética. Em agosto fomos à Universidade do Porto fazer os exames. Ontem, fomos ao Porto saber os resultados.  Pedi para saber tudo que fosse possível.  Ontem, estava nervosa, mas esta ansiedade já se arrastava há dias. O teste foi inconclusivo aos dias de hoje. Claro, que daqui a uns anos se podem ter resultados mais concretos, (...)

Perante uma doença, com relativa gravidade, preferiam saber se a poderiam vir a contrair ou não?     Eu por um lado acho positivo saber; por outro lado, acho que não, pois isso deixa-nos reféns dessa hipótese e qualquer coisa que aconteça, qualquer sintoma, achamos logo que possa ser. O que acham?  

  Há cerca de um ano, numa consulta de reumatologia chamaram-me a atenção para uma mancha que o Afonso tinha por cima do peito. Nunca tinha visto aquilo?!? Como apareceu? Fui estando atenta e ele também. A mancha cresceu. Desde o ombro até ao peito, certa de 25% do corpo dele estava com mancha. Não tinha textura, o que me deixava um pouco mais descansada. Quando foi à pediatra falámos da mancha. Ela viu e aconselhou dermatologia. Felizmente não está assim tudo tão mal em (...)

  A caminho da escola para casa.   " - Hoje falámos sobre o cancro da mama. O cancro da mama nas mulheres ocorre muito, mas a maior parte das vezes não é muito mau. Nos homens também ocorre, mas num pequeno número, mas é muito mau."   Assuntos importantes sem dúvida, para as crianças se habituarem a estes nomes e também à consequência destas doenças. Assuntos importantes que são tratados nas AEC's, nas escolas. Aligeirar os assuntos, sem lhes retirar a devida importância. (...)

  Ontem, voltámos ao Hospital S. João: eu com o Afonso. Depois de vários exames realizados nada de concreto se apurou. Vamos continuar mas sem respostas.  Vou aguardar pelo inverno que é a altura em que os dedos do Afonso se manifestam ou ter fé, que foi uma fase e nunca saberemos o que se passou, e não volta a acontecer.  Que algo lhe deforma ou deformou os dedos, isso é visível...  

  Ontem, foi o dia de procurar respostas. Um atendimento de excelência que nos leva a novos caminhos, com a certeza do que tem o Afonso, relativamente aos dedos inchados e tortos.  O Afonso tem Artrite Idiopática Juvenil que deverá ser devidamente tratado, de forma a que não tenha mais mazelas. Outra das coisas que desconhecia é que pode afectar os olhos e como tal (...)